Skip to content

World Hemophilia Day

17/04/2011

Setiap tanggal 17 April, seluruh masyarakat dan organisasi hemofilia sedunia memperingati World Hemophilia Day atau Hari Hemofilia Sedunia. Pada tahun 2011 ini, Canadian Hemophilia Society (CHS) bersama dengan World Federation of Hemophilia  (WFH) dan 117 organisasi-organisasi lainnya akan memperingati Hari Hemofilia Sedunia di Kanada dan di seluruh dunia. Peringatan tahun ini mengusung tema “World Hemophilia Day 2011: Be inspired, get involved in Treatment for All”. Pada Hari Hemofilia Sedunia 2011, kita dapat berbagi cerita inspiratif dengan orang-orang dengan kelainan/gangguan darah, patient leaders, dan profesional kesehatan yang berkomitmen untuk meningkatkan kehidupannya sendiri dan kehidupan semua orang dengan gangguan darah.  Setiap orang dalam komunitas tersebut didorong untuk berbagi cerita tentang pengalamannya hidup bersama kelainan darah atau pengalaman pengobatan yang pernah dijalaninya. Melalui cerita dan keberhasilan perawatan yang pernah dijalani orang lain dengan masalah kesehatan yang sama, diharapkan kita semua dapat memiliki kekuatan untuk membawa perubahan dalam perawatan global dan menjadikan Hari Hemofilia Sedunia sebagai kesempatan untuk mencapai pengobatan yang lebih baik untuk semua orang dengan masalah gangguan darah.Peringatan tahun ini mendukung perubahan yang positif bagi orang-orang dengan kelainan darah dan mendorong orang lain untuk melakukan hal yang sama. Dengan bekerja sama dan saling memberi inspirasi satu sama lain untuk masa depan yang cerah, diharapkan kita dapat mencapai pengobatan untuk semua.


Sekilas Tentang Hemofilia

Hemofilia seringkali disebut dengan “The Royal Diseases” atau penyakit kerajaan. Ini disebabkan Ratu Inggris, Ratu Victoria (1837 – 1901) adalah seorang pembawa sifat/carrier hemofilia. Anaknya yang ke delapan, Leopold adalah seorang hemofilia dan sering mengalami perdarahan. Keadaan ini diberitakan pada British Medical Journal pada tahun 1868. Leopold meninggal dunia akibat perdarahan otak pada saat ia berumur 31 tahun. Salah seorang anak perempuannya, Alice, ternyata adalah carrier hemofilia dan anak laki-laki dari Alice, Viscount Trematon, juga meninggal akibat perdarahan otak pada tahun 1928.

Hemofilia adalah suatu penyakit yang diturunkan. Darah pada seorang penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darah pada seorang penderita hemofilia tidak secepat dan sebanyak orang normal. Ia akan lebih banyak membutuhkan waktu untuk proses pembekuan darahnya. Penderita hemofilia kebanyakan mengalami gangguan perdarahan di bawah kulit, seperti luka memar jika sedikit mengalami benturan, atau luka memar timbul dengan sendirinya jika penderita telah melakukan aktivitas yang berat, pembengkakan pada persendian, seperti lulut, pergelangan kaki atau siku tangan. Penderitaan para penderita hemofilia dapat membahayakan jiwanya jika perdarahan terjadi pada bagian organ tubuh yang vital seperti perdarahan pada otak.

Hemofilia terbagi atas dua jenis, yaitu Hemofilia A dan Hemofilia B. Hemofilia A dikenal juga dengan hemofilia klasik, karena jenis hemofilia ini adalah yang paling banyak kekurangan faktor pembekuan darah. Hemofilia A terjadi karena kekurangan Faktor VIII pada darah yang menyebabkan masalah pada proses pembekuan darah. Hemofilia B dikenal juga dengan nama Chistmas Disease, karena pada pertama kali ditemukan pada seseorang bernama Steven Christmas asal Kanada. Hemofilia B ini terjadi karena kekurangan Faktor IX pada darah yang menyebabkan masalah pada proses pembekuan darah.

Perdarahan pada penderita hemofilia dapat menyebabkan suatu hal yang fatal sehingga diperlukan penanganan yang tepat. Penyakit ini tidak dapat disembuhkan namun dapat ditangani jika kita mempunyai pengetahuan yang cukup tentang penyakit ini. Karena penderita hemofilia banyak kekurangan faktor pembekuan darah, salah satu terapi yang dapat dilakukan adalah dengan terapi penggantian melalui pemberian faktor VIII atau faktor IX dari luar. Selain itu, saat ini juga sedang dikembagkan penelitian tentang terapi gen untuk penanganan hemofilia.

REFERENSI:

2 Comments leave one →
  1. AgusW permalink
    09/01/2013 12:43 pm

    Good untuk sosialisasi, mba Rika. Tinggal perlu new spirit for 2013 to energize the community on the WHD 2013. Saya lag koordinasi dg Prof. Djajadiman Gatot untuk meng-aktifkan komunitas. — Ini tadi lagi search Hari Hemofilia , ketemu site ini.

    wass.

Trackbacks

  1. World Hemophilia Day | Prix-Terra.com

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: