Skip to content

World Lupus Day, 10 Mei 2011

24/04/2011

Kita biasa mendengar dan familiar akan adanya hari AIDS sedunia, hari antirokok sedunia, hari tuberkolosis (TB) sedunia, atau hari kanker sedunia. Kalau hari lupus sedunia? Mungkin banyak orang mengangkat bahu atau menggelengkan kepala. Apa itu hari lupus sedunia?

Tanggal 10 Mei, setiap tahunnya, diperingati sebagai Hari Lupus Sedunia. Proklamasi World Lupus Day pertama kali dilangsungkan pada tahun 2004 ketika ada pertemuan komite internasional antara organisasi-organisasi lupus dari 13 negara berbeda. Pertemuan ini diselenggarakan di Eaton, Inggris. Proklamasi ini bertujuan untuk memicu negara-negara di seluruh dunia untuk meningkatkan kepedulian dan dukungan baik moral maupun finansial bagi odapus (orang dengan lupus), pelayanan pasien, serta penelitian yang berkaitan dengan lupus.

Lupus, penyakit apa itu? Kenapa sampai ada hari khusus untuk memperingatinya ya?


Lupus atau bernama lengkap systemic lupus erithematosus (SLE) merupakan penyakit autoimun multisistem dimana tubuh membentuk berbagai jenis antibodi, termasuk antibodi terhadap antigen nuklear (ANA) sehingga menyebabkan kerusakan berbagai organ dan sistem. Manifestasi klinisnya tergantung organ mana yang terkena. Tampilan klinis lupus sangat bervariasi baik berat-ringannnya maupun gejala dan tandanya (Belmont, 2007).

Uniknya lagi, penyakit ini lebih banyak menjangkiti wanita. Sebanyak 90% pasien lupus adalah wanita usia produktif dengan puncak insidensinya pada usia antara 15-40. Di Amerika Serikat prevalensi lupus sekitar 15-50 per 100.000 orang, dengan prevalensi tertinggi pada etnik African Americans (Hochberg, 1997). Penyebab lupus sendiri belum diketahui, diduga faktor genetik, infeksi dan lingkungan ikut berperan pada patofisiologi lupus. Sistem imun tubuh kehilangan kemampuan untuk membedakan antigen dari sel dan jaringan tubuh sendiri. Penyimpangan reaksi imunologi ini akan menghasilkan antibodi secara terus menerus.

Sampai saat ini belum ada obat-obatan yang dapat menyembuhkan lupus, padahal sebesar 90% penderita lupus akan mengonsumsi obat-obatan untuk mengatasi sakitnya. Obat-obat yang digunakan tidak dapat menyembuhkan lupus dan hanya sedikit berpengaruh pada daya tahan tubuh. Obat-obat utama yang digunakan penderita lupus adalah anti inflamasi non steroid (AINS) seperti Meloksikam dan Diklofenak;  imunosupresan seperti Azatioprin, Mikofenolat Mofetil, dan Siklofosfamid;  antimalaria yaitu Klorokuin; dan obat golongan steroid, seperti Prednison, Prednisolon, dan Metil Prednisolon. Pilihan terapi akan bergantung pada manifestasi klinik pasien, seperti kondisi life-threatening lupus atau kerusakan organ lalu dapat menentukan terapi agresifnya. Hal penting lainnya adalah pencegahan akan komplikasi dari penyakit dan terapinya (disease-related problems dan treatment-related problems) (Hahn, 2006).

Hari Lupus Sedunia kemudian diselenggarakan demi kepedulian dunia terhadap penyakit yang sampai sekarang belum ditemukan obatnya. Berikut adalah faktor-faktor yang mendorong proklamasi World Lupus Day:

  • Lupus adalah penyakit autoimun yang dapat menyebabkan kerusakan yang parah pada jaringan dan organ tubuh manusia, pada kasus yang parah dapat menyebabkan kematian.
  • Lebih dari lima juta orang di seluruh dunia menderita efek yang parah dari penyakit ini dan setiap tahunnya lebih dari seratus ribu wanita, laki-laki, dan anak-anak baru didiagnosis lupus, dengan penderita utama adalah wanita pada usia produktif.
  • Penelitian dan penemuan medis yang lebih aman serta  lebih efektif untuk pasien lupus membutuhkan biaya yang besar, dananya kecil jika dibandingkan dengan tingkat keparahan penyakit.
  • Banyak dokter di seluruh dunia kurang waspada akan gejala dan dampak kesehatan akibat lupus sehingga menyebabkan pasien lupus menderita selama bertahun-tahun sebelum mereka mendapatkan diagnosis dan pengobatan yang tepat.
  • Dibutuhkan pendidikan dan dukungan bagi individu dan keluarga yang terkena dampak akibat lupus.
  • Dibutuhkan peningkatan kesadaran masyarakat di seluruh dunia dalam melawan lupus.

Dari poin-poin di atas terlihat bahwa lupus merupakan isu kesehatan yang signifikan bagi dunia. Setiap 10 Mei, seluruh organisasi lupus di dunia memperingatinya.  Di Argentina ada Asociación Lupus Argentina (ALUA), di Kanada ada Lupus Foundation of Ontario dan Lupus Society of Manitoba, di Jerman ada The Lupus Foundation Germany, di Italia ada Associazione Gruppo Italiano LES Roma-Lazio–onlus, di Malaysia ada Malaysian SLE Association, di Belanda ada Lupus Patiënten Groep, di Norwegia ada Lupus Norway, di Portugal ada The Portuguese Lupus Patients Association, di Inggris ada Lupus UK, di Amerika ada Lupus Foundation of America – National Office. Indonesia juga memiliki yayasan yang bergerak di bidang lupus, antara lain Yayasan Lupus Indonesia (YLI) dan Syamsi Dhuha Foundation (SDF) dengan gerakannya Care for Lupus.

Di Bandung hari lupus sedunia ini diselenggarakan oleh SDF. Puncak acara peringatan World Lupus Day 2011 bertema ‘Never give up!’ akan diadakan di Aula Barat Kampus ITB pada hari Sabtu, 7 Mei 2011.  Tema ini diangkat melalui perjalanan Odapus dan pendamping Odapus. Memang hidup dengan menyandang lupus tidak mudah, khususnya di Indonesia yang tidak semua Odapus mampu mengakses fasilitas kesehatan dengan baik termasuk asuransi, harga obat, dan pemeriksaan laboratorium klinis. Odapus dan pendampingnya pun membutuhkan ketangguhan fisik dan mental dalam menghadapi penyakitnya. Itulah tema ‘Never give up!’ kemudian diangkat.

Sebagai farmasis yang dekat dengan dunia kesehatan, yuk kita ikut mendukung gerakan ini, waspada dengan perkembangan penyakit lupus dan peduli dengan Odapus. Semoga suatu saat, pengobatan lupus dapat lebih maju dan bisa ditemukan terapi yang tepat serta cukup aman dari tangan-tangan farmasis dunia, khususnya Indonesia. Care For Lupus, Your Caring Saves Lives!


Referensi:

  1. Belmont H.M., 2007, Lupus Clinical Overview, Available at http://www.cerebl.com/lupus/nephritis.php
  2. Hahn, B. H., 1992, An Overview of the Pathogenesis of Systemic Lupus Erythematosus: Dubois Lupus Erythematosus, 4th ed, Lea & Febiger, Philadelpia, 47-399
  3. Hochberg M.C., The Epidemiology of Systemic Lupus Erythematosus, In: Wallace D.J., Hahn B.V., Dubois’ Lupus Erythematosus, 5th ed, Williams & Wilkins; 1997, p.49-68
  4. http://www.worldlupusday.org/
  5. http://www.syamsidhuhafoundation.org/
2 Comments leave one →
  1. sari permalink
    16/04/2012 10:38 pm

    mba boleh izin share ya….

    • Monika Oktora permalink
      17/04/2012 9:03 am

      silahkann mbak,, tahun ini juga diadakan peringatan WLD biasanya. kalau di Bandung Syamsi Dhuha Foundation yg ngadainnya

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: